Анна Гришко окажет помощь в развитии общественной организации по фенилкетонурии
К депутату Мурманской областной Думы Анне Гришко (фракция «Единой России» обратились представители регионального отделения общероссийской общественной организации помощи людям с фенилкетонурией. Активисты организации пояснили, что НКО официально была зарегистрирована в Мурманской области в декабре 2021 года, и сейчас их главная задача – рассказать о себе, привлечь общество к данной проблеме.
«Фенилкетонурия – это врожденное генетическое заболевание, которое поддается успешному лечению при соблюдении низкобелковой диеты с самого рождения ребенка и на протяжении всей его жизни. Поэтому так важно, чтобы данная категория людей была социально защищена и обеспечена. Сейчас мы анализируем опыт регионов по поддержке людей с таким заболеванием», - пояснила председатель Мурманского регионального отделения «Всероссийское общество по фенилкетонурии» Виктория Боева.
Анна Гришко отметила важность работы, которую проводят активисты НКО для людей с редким наследственным заболеванием. Депутат регионального парламента, заверила, что готова оказать всю необходимую помощь в развитии организации.